Η περιπέτεια μιας ζωής

«Τα μεγάλα βήματα γίνονται με στενά παπούτσια»- από την ομιλία της Μαρίας Tζέμη, εκδότριας του Special Life,  στο TEDxATHENS

Με τη Μαρία γνωριστήκαμε πριν από πολλά χρόνια σε κάποιο σεμινάριο. Φέρνω στη μνήμη μου  σαν και τώρα μια φουριόζα,  ζωηρή και πρόσχαρη κοπέλα,  που είχε το θάρρος της γνώμης της και ήταν πρόθυμη να την υπερασπιστεί μέχρι τελικής πτώσης. Απέκτησε το πρώτο της παιδί πολύ νέα και θυμάμαι έντονα πόσο εκφραστική ήταν όταν μιλούσε για τον τοκετό και την πρώτη μαγική συνάντηση με την πρωτότοκη κόρη της. Κάποια στιγμή, στα γυρίσματα της ζωής, χαθήκαμε αλλά πάντα μάθαινα τα νέα της μέσω της αδελφής μου. Οταν μετά από κάποια χρόνια αντιλήφθηκα πως το δεύτερο παιδί της  είναι αυτιστικό, αρχικά ένιωσα την καρδιά μου να σφίγγεται. Στην αρχή ένιωσα λύπη, ίσως οίκτο, αργότερα έπιανα τον εαυτό μου να αποφεύγει να σκέφτεται το θέμα. Απλά φοβόμουν.

Τα μαθήματα της ζωής  προσφέρουν και νέες ευκαιρίες, σ΄ αυτούς που είναι  πρόθυμοι να τις αρπάξουν. Η Μαρία ήταν. Συνδύασε  την επαγγελματική εμπειρία της από τον χώρο του Τύπου με  το προσωπικό  και οικογενειακό της βίωμα και δημιούργησε  κάτι σπουδαίο, που ήρθε να καλύψει ένα σημαντικό κενό στη γνώση και την πληροφόρηση όλων των γονιών: Το περιοδικό»Special Life», που έχει θέμα τον αυτισμό και τη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Μια έκδοση που έρχεται να δώσει ενημέρωση, γνώση και πάνω απ΄ όλα σύνδεση, αισιοδοξία, αποδοχή και αγάπη για το διαφορετικό.

«Life spiral». Εμπνευσμένη φωτό από την michi vienna, flickr

Οταν είδα το βίντεο με την ομιλία της Μαρίας  στο TEDxATHENS  «κόλλησα». Μια ώριμη, δυνατή γυναίκα είχε πάρει τη θέση της φουριόζας νεαρής που είχα γνωρίσει πριν από 13 χρόνια. Μια γυναίκα που εκπέμπει τη δύναμη του ανθρώπου που παίρνει τη ζωή στα χέρια του και τη μεταμορφώνει μέσα από την σύνδεση και το μοίρασμα με τους άλλους.

Kι έτσι, υποκινήθηκα κι εγώ να γράψω αυτήν την ανάρτηση,  να ξεπεράσω αυτόν τον κόμπο της αμηχανίας στο στήθος και να σας παροτρύνω να διαβάσετε το παρακάτω απόσπασμα, γραμμένο από τον αυτιστικό  Jim Sinclair. Είναι ένα κείμενο «ουράνιο», πραγματικός δυναμίτης, γροθιά στο στομάχι σε  όλους εμάς που, και μόνο στο άκουσμα της  λέξης «αυτισμός», κλεινόμαστε στο καβούκι μας. Στο συναρπαστικό αυτό γραφτό, ο συγγραφέας καλεί τους γονείς να βιώσουν το πένθος για την απώλεια του «φυσιολογικού» παιδιού που προσδοκούσαν πως θα έχουν και να αποδεχτούν το διαφορετικό, το «άλιεν» παιδί που ήρθε απρόσκλητο στη ζωή τους και να το αγαπήσουν γι΄ αυτό που είναι πραγματικά. Και μόνο τότε, θα είναι σε θέση να βιώσουν τα δώρα που έχει να τους προσφέρει η διαφορετικότητά του και η περιπέτεια της ζωής…

Ρίξτε μια ματιά στο αυτιστικό σας παιδί κάποια στιγμή, και καθίστε ένα λεπτό για να πείτε στον εαυτό σας : τι δεν είναι αυτό το παιδί. Σκεφτείτε: «Αυτό δεν είναι το παιδί μου, αυτό που πρόσμενα και είχα σχεδιάσει. Αυτό δεν είναι το παιδί που περίμενα όλους αυτούς τους μήνες της εγκυμοσύνης και όλες αυτές τις ώρες της γέννας. Αυτό δεν είναι το παιδί για το οποίο είχα κάνει τόσα σχέδια για να μοιραστούμε όλες αυτές τις εμπειρίες μαζί. Αυτό το παιδί δεν ήρθε ποτέ. Αυτό δεν είναι εκείνο το παιδί.»

Μετά πηγαίνετε να πενθήσετε όπως νομίζετε – μακριά από το αυτιστικό παιδί—και αρχίστε να μαθαίνετε να μην «σας νοιάζει».

Αφού έχετε αρχίσει να μη σας νοιάζει, ελάτε πίσω και κοιτάξτε το αυτιστικό σας παιδί ξανά και πείτε στον εαυτό σας: «Αυτό δεν είναι το παιδί μου που περίμενα και είχα σχεδιάσει. Αυτό είναι ένα ξένο («αλιεν») παιδί που προσγειώθηκε στη ζωή μου κατά λάθος. Δεν γνωρίζω τι είναι αυτό το παιδί ή τι θα γίνει. Αλλά γνωρίζω ότι είναι ένα παιδί, «χαμένο» σε έναν ξένο κόσμο, χωρίς γονείς του είδους του για να το φροντίσουν. Χρειάζεται κάποιον να το φροντίζει. Χρειάζεται κάποιον να το νοιάζεται, να το διδάξει, να του εξηγεί και να το υπερασπίζεται. Και επειδή αυτό το ξένο παιδί έτυχε να πέσει στη ζωή μου, αυτή η δουλειά είναι δική μου αν τη θέλω.»
Αν αυτή η προοπτική σας συναρπάζει, τότε ελάτε και συναντήστε μας, με δύναμη και αποφασιστικότητα, με ελπίδα και χαρά. Η περιπέτεια μιας ζωής ανοίγεται μπροστά σας.

Αξίζει να δείτε και το βίντεο από την ομιλία της Μαρίας στο TEDxATHENS

Σας καλώ να διαβάσετε το κείμενο του Jim Sinclair, ολοκληρωμένο, εδώ.

Advertisements

About Νewagemama

Full spectrum mother and blogger - Newagemama.com
This entry was posted in Ζωή εδώ and tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Bookmark the permalink.

11 απαντήσεις στο Η περιπέτεια μιας ζωής

  1. Ο/Η Φλώρα Ράνιετς λέει:

    Πολλά συγχαρητήρια, δεν έχω λόγια…

  2. Ο/Η myorama λέει:

    Συγχαρητήρια σε σένα και στη Μαρία πραγματικά το βίντεο αυτό το έχω δει τοσες φορές και πάντα κλαίω από χαρά και συγκίνηση. Παναγιώτα μου είσαι εξαιρετική, συνέχισε να συνεχίζεις και μεταδίδεις με τον υπέροχο αυτό τρόπο το άρωμα των αξιών σου!!!

  3. Ο/Η cosmoscience λέει:

    πολύ ενδιαφέρον . Επειδη είχα δει παλιότερα ενα σχετικό βιντεάκι για τον αυτισμό που μιλούσε μια γυναικα πάλι απο το TED για τον τρόπο που σκέφτονται οι αυτιστικοι και μάλιστα αναφέρει οτι σκέφτονται οι αυτιστικοί με εικόνες !!

    Αν θέλεις ρίξε μια ματιά σε αυτό : http://www.ted.com/talks/lang/gre/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds.html

    Σε παρακολουθω με πολύ ενδιαφέρον 🙂

  4. Ο/Η Άιναφετς λέει:

    Εξαιρετική η δουλειά που ξεκίνησε η Μαρία με το περιοδικό και μπράβο της…και μπράβο και στην εδώ μανούλα που μας το έκανε γνωστό!
    Τώρα έχω δυο αυτιστικά άτομα στην ζωή μου, το ένα μια κοπέλα 30 χρονών, είναι πολύ βαριάς μορφής, γιατί υπάρχουν διαβαθμίσεις, έτσι δεν είναι; Επικοινωνεί πολύ δύσκολα με το περιβάλλον της…Ο άλλος είναι blogger…φοιτητής στο πολυτεχνείο και βρίσκεται ένα βήμα πριν την εξεταστική του…έχει βάλλει και 2 video στο blog του που μιλά ο ίδιος και εξηγεί για τον αυτισμό…έχει πολλά ενδιαφέροντα…θα τον βρείτε στο google στο Hengeo… (Σιχαίνομαι τον καφέ…και ευτυχισμένος ο άνθρωπος που δεν είναι τίποτα…έτσι λέγεται το blog του!).

  5. Ο/Η newagemama λέει:

    Ευχαριστώ για τα συγκινητικά και ενθαρρυντικά σχόλιά σας και για τον εμπλουτισμό με νέα λινκς και πληροφορίες. Κάτι τέτοιες στιγμές νιώθω έντονα πόσο σημαντικό είναι το Διαδίκτυο όταν το αξιοποιούμε για το καλό.

  6. Ο/Η Θωμάς λέει:

    Αυτό που λέει η Μαρία για την «απώλεια των προσδοκιών» με συγκίνησε ιδιαίτερα. Είναι ένα θέμα που μπορεί να αγγίξει όλους τους γονείς, όχι μόνω των αυτιστικών παιδιών. Όλοι έχουμε υψηλές προσδοκίες για τα παιδιά μας. Τι γίνεται όταν δεν καταφέρνουν να τις εκπληρώσουν; Πώς αντιμετωπίζουμε το πρόβλημα, αν υπάρχει πρόβλημα και δεν είναι τελικά στο μυαλό μας. Είναι ένα θέμα που σηκώνει πολλή συζήτηση.
    Ενδιαφέρουσα και συγκινητική ανάρτηση.

    • Ο/Η newagemama λέει:

      Εχεις δίκιο, μεγάλο θέμα οι προσδοκίες. Βαραίνουμε άθελά μας (ή και με τη θέλησή μας τα παιδιά) με πράγματα που είναι σημαντικά για μας όχι όμως και για τα ίδια. Πόσο εύκολο είναι το λάθος!

  7. Συγχαρητήρια για το άρθρο σας και το blog γενικότερα, έριξα μια γρήγορη ματιά και το βρίσκω πολύ ενδιαφέρον. Σας ευχαριστώ για την σύνδεση με την ιστοσελίδα μου για το άρθρο του Jim Sinclair «Μην πενθείτε για μας».
    Πιο πολύ από όλα όμως ΜΠΡΑΒΟ ΣΟΥ, γιατί δεν έμεινες στην θολή εικόνα του αυτισμού, που κάνει την καρδιά σου να σφίγγεται και να φοβάται αλλά έψαξες και βρήκες την άλλη πλευρά του αυτισμού, την περιπέτεια της ζωής που ανοίγεται μπροστά σου σαν ευκαιρία έτοιμη να την αρπάξεις από τα μαλλιά!
    Με αγάπη, Κυριάκος
    Αναπτυξιακός Εργοθεραπευτής και Ενήλικας Αυτιστικός

  8. Ο/Η newagemama λέει:

    Kαλώς ήρθες στο μπλογκ! Η ιστοσελίδα σου είναι εξαιρετική και σ΄ευχαριστώ τόσο για τα καλά σου λόγια όσο και για το υλικό που φιλοξενείς. Είμαι πια τακτική επισκέπτης!

  9. Ο/Η antonis λέει:

    ο σύνδεσμος στο http://speciallifeautism.wordpress.com/ δεν είναι πλέον έγκυρος.

Θέλεις να σχολιάσεις;

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s